Kutya vagy macska? – Interjú Nancy Minshew autizmus szakértővel

A Pittsburghi Egyetemen működő autizmusközpont igazgatójának több évtizedes munkássága jelentősen hozzájárult az autizmus megértéséhez, a terápiás lehetőségek javításához. A szakemberrel a Budapesten megtartott Nemzetközi Autizmus Kongresszuson beszélgettünk a legújabb kutatásokról, terápiákról és a Kiss együttes tüzet lövellő gitárjáról.

A konferencián tartott előadását két autizmussal élő felnőttnek, Richardnak és Jeffnek ajánlotta. Kik ők, mit érdemes tudni róluk? 

Nancy Minshew: Richard 62 éves, harminc éve ismerem. Korábban skizofréniával diagnosztizálták, tévesen. Mindig tudták, hogy ő más, de nem ismerték az okát - még azelőtt született, hogy Leo Kenner leírta volna az autizmust. Viselkedésproblémái miatt egyre több gyógyszert kapott, szenvedett a mellékhatásoktól. Normál súlyának csaknem kétszeresére, 150 kilóra hízott. Rengeteg emberrel lakott együtt, néha hatodmagával egy szobában; önellátásra képtelen, alapból nehéz, zajos, tolakodó emberekkel, akik gyakran rászálltak.

Nyugalomra volt szüksége, mert képtelen kezelni az intenzív társas helyzeteket. Akkoriban nem volt semmilyen lehetőség "csak" autista felnőttek részére. Csökkenteni kezdtem a gyógyszeradagját, hagytam, hogy bejöjjön az irodába, és csak üljön ott csendben, heti négy alkalommal. Így tudtuk elkerülni, hogy kórházba vigyék. Találtunk egy intézményt, ahol biztosított az állandó felügyelet, de csak egy lakótársa van. Ismét 80 kiló, részmunkaidőben dolgozik egy védett munkahelyen, harminc-negyven év után újra templomba jár. Imádnivaló, gyermeklelkű személyiség. Annak ellenére, hogy milyen kevés jut neki az életből, mindig jókedvű. Bejön, körbejár, elmondja azt a két-három mondatot, amit akar, beszélgetni nem lehet vele. "Helló, Nancy J. Minshew, már csak 32 nap van az őszi találkozónkig." Mindig kapok tőle születésnapi üdvözlőkártyát, általában három hónappal korábban. Valószínűleg megírta a karácsonyi lapokat is.

Jeff 45 éves. 14 évesen került a klinikánkra, az anyja rákos lett, ő depressziós. Ekkorra már rengeteg diagnózisa volt, de az autizmus nem szerepelt köztük. Rajong a sportért, 30-40 ezer sportolói kártyája van, mindenkiről tud minden adatot. De ha megkérdezem, hogyan kell például kosárlabdázni, zavarba jön. Minden részletet tud, de a lényeget nem látja. Ö elég jól teljesített az iskolában, mérnöki diplomát szerzett, de mivel társas helyzetekben elveszett, soha nem tudott a szakmájában elhelyezkedni. Most egy bankban pénztáros, eljár az autizmussal kapcsolatos segítő és tájékoztató programokra, beszél az autizmusról. Nemrég kaptam tőle egy fényképet: egy autizmusnapon, egy baseballpálya szélén mosolyog.

Az autizmus népességen belüli aránya nagyon megnőtt az elmúlt években, jelenleg egy százalékra tehető. Ez a nagyobb társadalmi tudatosság eredménye?

Nagyon fontos, hogy elkezdtük felismerni: a jó beszédképességű személyek között is vannak autisták. Harminc évvel ezelőtt, ha valaki beszélt, az eleve nem lehetett autista. Ha megölelte az anyját, akkor sem. Újra kellett definiálni az autizmusspektrum fogalmát. Ma olyan tinédzserek és felnőttek is megkapják a diagnózist és a segítséget, akikről egész életükben nem tudták, mi a problémájuk.

Az ön kutatócsoportjához köthető a "gyenge konnektivitás hipotézis", mely szerint az autizmus hátterében az agy bizonyos területeinek gyenge kapcsolata áll. Mit jelent ez pontosan, és mennyire elfogadott elmélet?

Az agyunk egyes területei nem egymástól elszigetelten, hanem egymással rendkívül szoros összeköttetésben működnek. Egy adott szituációban egyszerre több terület aktiválódik, minden előzetes tudás, emlék, amit arról a helyzetről addig megtanultunk, bekapcsolódik, és ennek alapján dől el, mit teszünk vagy mondunk. Kollégám, Marcel Just tízévi munkával kidolgozott egy eljárást, amely bizonyítja, hogy autizmus esetén az agy részterületei nem működnek együtt, gyenge a magasabb szintű információfeldolgozásért felelős agykéreg tevékenysége. Ez ma már általánosan elfogadott, számos, funkcionális agyi képalkotó eljárással alátámasztott vizsgálat bizonyítja.

Léteznek olyan elképzelések is, hogy miközben az egyes területek távolsági összeköttetése gyenge, addig a helyi kapcsolatok száma átlagon felüli lehet.

Valóban szoktak erről beszélni, hiszen ezek az emberek elképesztő fogékonyságot mutatnak a részletek iránt. A mi agyunk úgy van berendezve, hogy a nagy egészet lássuk. Észreveszünk részleteket, de alapvetően a globális megértésre vagyunk beállítódva. Az autizmussal élőknél ez fordítva működik, a feldolgozásuk lokális. A technológia egyelőre nem teszi lehetővé annak bizonyítását, hogy nagyobb lenne az egyes területeken belüli kapcsolatok száma, ez így valószínűleg leegyszerűsítés. De az biztos, hogy a kéregben gyengék a kapcsolatok, és emiatt egy-egy részlet a legalapvetőbb értelemben részlet marad. Ezért is van, hogy az autizmussal élők számára nagyon nehéz a kategóriák létrehozása. Ismeri Temple Grandint? (Lásd Az ölelőgép című keretes írást - O. I.)

Most olvasom a Thinking in Pictures [Képekben gondolkodva] című könyvét, ami hamarosan megjelenik magyarul is (Update: Már megjelent, és én fordítottam – O. I.).

Remek! Grandin leírja, hogy gyerekként micsoda nehézséget jelentett számára a kutyák és a macskák megkülönböztetése. Először azt hitte, a méret számít, de ez megdőlt, miután a szomszédjukban megjelent egy öleb. Hosszas vizsgálódás után arra jutott, hogy a kutyák megkülönböztető jegye, leszámítva az ugatást, amit nem mindig hallunk: az orr formája. Ám később, amikor meglátott egy kutyát ábrázoló képet vagy szobrot, ahol az orr nem látszik, elölről kellett kezdenie az egész kategorizálást. Holott ez olyasmi, amit már az egészen kicsi gyerekek is tudnak: látnak pár képet egy mesekönyvben, néhány kutyát a játszótéren, és az agyuk minden nehézség nélkül létrehoz egy prototípust. Ezután minden állatról el tudják dönteni, hogy beletartozik-e ebbe a kategóriába. Az autistáknál ez a prototípus nem jön létre.

Grandin szerint aggasztó, hogy a jó képességű Asperger-szindrómás gyerekek esetében gyakran csak a gyengeségeket említik, ezért elmaradhat a tehetséggondozás. Ön szerint nem vesztenek többet a "szürke zónában" lévők az autista címkével, mint amennyit nyernek?

A tapasztalatok szerint a szülők számára a helyes diagnózis nagyon sok erőt ad, rengeteg információhoz és segítséghez juthatnak. Ezeken a gyerekeken úgyis látszik, hogy furcsák, ezt nem lehet sokáig eltitkolni. Én személy szerint szeretem a furcsa embereket, érdekesnek találom őket. De az a lényeg, hogy ha helyesen azonosítjuk őket, akkor sokkal többet tehetünk a képességeik kibontakoztatásáért és a társadalomba való integrálásukért. Valóban többet kell foglalkozni a tehetséggel, különösen a reál tantárgyak, a matematika, a számítástechnika területén. Megfelelő környezetben egy csomó feladatot kiválóan, megbízhatóan el tudnak végezni, akár precízebben is, mint az átlag - pontosan azért, mert ők látják azokat a bizonyos részleteket. Nemrég megkeresett a CBS médiatársaság, hogy működjünk együtt egy autista személyeket foglalkoztató informatikai cég létrehozásában. Valószínűleg egy érintett szülő állhat emögött, egyre többször találkozunk ilyesmivel. Ha a szülők tudatosabbak, egyre több munkahely nyílhat.

Az előadásában említette, hogy a társas és kommunikációs készségek tanítását, amiben az autisták gyengébbek, be kellene építeni a normál iskolai tananyagba is. Miért?

Rengeteg olyan ember él körülöttünk, aki nem autisztikus, mégsem tudja kontrollálni az indulatait. Fogalma sincs arról, hogyan lehet hatékonyan kommunikálni, és mi a jó modor. A fiataloknak nincsenek meg a munka világához való készségeik, diplomás felnőttek nem tudják, hogyan kell felöltözni vagy beszélni egy munkahelyen; hogy nem teszünk fel olyasmit a Facebookra, ami az állásunkba kerülhet. Mi éppen ezeket próbáljuk megtanítani az autistáknak, miközben a normál társadalom jelentős része sem így viselkedik.

Mint mondta, létre kellene hozni egy olyan kategóriát, amely tanulási zavarként definiálja ezen készségek elsajátításának nehézségét.

Meg kell különböztetni azokat, akik olyan szociokulturális környezetből jönnek, ami eleve nem teszi lehetővé számukra, hogy elsajátítsák ezeket a készségeket, nincs megfelelő szülői minta. Másfelől ott vannak azok, akik számára adott a háttér, rengeteg jó példát látnak, de egyszerűen nem értik, nem tudják automatikusan leutánozni. Ezek az emberek - nem feltétlenül diagnosztizált autisták - nem igazán tudják, hogyan juttassák érvényre, amit szeretnének. Például úgy mondják el a véleményüket, hogy az bántó másoknak. Nem az, amit mondanak, hanem az, ahogyan. Ez ugyanolyan részképességzavar, mint a diszlexia, csak a társas készségeket, a kommunikációt, a problémamegoldást érinti. Mint a többi tanulási zavar, ez is akadályozza a képességek kibontakozását, de megfelelő eszközökkel fejleszthető.

Milyen módszerekkel lehet az agyban a hiányzó kapcsolatokat kiépíteni? Létezik például egy új eljárás, a TMS.

Rengeteg jól bevált módszer van - például a korai viselkedésterápia -, amelyek bizonyítottan megváltoztatják az agy szerkezetét. Nagyon sokat tehetnek a kortársak is: ha megtanítunk nekik bizonyos dolgokat, rengeteget tanulhatnak tőlük az érintettek, sőt kognitív programokkal felnőttkorban is tanítható az agy. A TMS (Transcranial Magnetic Stimulation - koponyán keresztül történő mágneses stimuláció) egy új, fájdalommentes eljárás. Ilyenkor gyenge mágneses impulzusokkal lokálisan ingerlik az agy meghatározott területeit, ezáltal aktiválódhatnak azok az idegpályák, amelyek valamiért nincsenek használatban. Így bizonyos készségek előhívhatók.

Mennyire tartós a hatása?

Hónapokig tart, bár egy idő után - változó mértékben - gyengül. Kognitív és viselkedésterápiás módszerekkel kombinálva igyekszünk tartósan beágyazni az aktiválódott készségeket. Ma már az Egyesült Államokban több helyen alkalmazzák ezt a kezelést, és meg is ismételhető. A legelső kutatások arra irányultak, hogyan lehet aktiválni azokat területeket, amelyek az emberi arcon megjelenő érzelmek felismerését teszik lehetővé. Ha erre valaki nem képes, akkor teljes sötétségben tapogatózik az emberi kapcsolatokban, fogalma sincs, hogyan reagáljon egy-egy interakcióban. A kutatást Bostonban végezték, ahol John Robinson az elsők között végeztette el magán a kezelést.

Ki az a John Robinson?

Egy elég ismert aspergeres személyiség, amúgy szenzációs figura, meg kellene hívni a következő autizmuskonferenciára. Kimaradt a középiskolából, nincs semmilyen végzettsége, autodidakta módon tanult elektronikát. A nyolcvanas években olyan nagy együtteseknek csinálta a teljes hang- és színpadtechnikáját, mint a Kiss. Gitárból kilövő tűz és így tovább, később - míg elege nem lett a kormányzati alkalmazásból - kísérleti atomrobbantásokon az elektronikai eszközök védelmi pajzsát készítette. Ma egyebek mellett egy luxus nosztalgiaautókat felújító vállalkozása van. Három könyvet írt, ezekben a fiáról is beszél, aki szintén autizmussal él - ő a robbanószerek iránt érdeklődik. Egy időben otthon, a frizsiderben tartotta a hozzávalókat, és a városszéli szeméttelepen kísérletezett. Elég ügyetlen módon kirakta a Facebookra az eredményeit, úgyhogy hamarosan megjelent az iskolájában az FBI és a CIA. Robbantási szakértőként szerették volna alkalmazni.

De mi lett az idősebb Robinsonnal a TMS elvégzése után?

A beavatkozás után - életében először - képessé vált felismerni az emberi arcokon az érzelmeket. Hazament, és rájött, hogy a felesége rendkívül ingerült és depressziós, ő pedig ezzel nem tud együtt élni. Utána egy évig azt mondta: soha többé nem szeretné, hogy az agyához nyúljanak, mert ennek válás a vége. De azután eltelt még egy év, újra megnősült. Boldog, és a TMS lelkes híve.

Orosz Ildikó

Az ölelőgép  

Temple Grandin az állattudományok doktora, mérnök, 66 éves autizmussal élő nő. Viselkedéstani kutatásai és az általa tervezett műszaki berendezések megreformálták az állattartást - az USA állattartó telepeinek és vágóhídjainak kétharmada az ő műszaki tervei alapján készült. Gyerekként nem bírta elviselni, ha megölelik, de vágyott a szorítás érzésére, ezért épített egy bizarr, marhakalodára emlékeztető eszközt, amelybe négykézláb mászott bele, és maga tudta szabályozni a testét érő nyomást, ami rendkívüli módon megnyugtatta. Az évek során tökéletesítette az ölelőgépet, amelyet ma is sikerrel használnak autizmussal élő, hiperérzékeny gyerekek megnyugtatására. Több könyvet írt autizmusáról, a Thinking in Pictures [Képekben gondolkodom] magyarul is megjelenik (Update: Már meg is jelent.). Életéről kiváló film is készült.

Orosz Ildikó 

Fotó: Galló Rita

Az interjú és a fotó a Magyar Narancsban jelent meg (2013/42).